Agenda

DE WARMSTE WEEK

Aperitief met gelegenheid tot <b>prijzenkaarting en/of hespenrading.</b></br></br>°Open bar in het clublokaal der Paris-Roubaixvrienden.</br>°Voor manillers en levensgenieters.</br>°In het kader van De Warmste Week</br>°Ten voordele van Kloen en Bubble ID.</br></br>Kostprijs : 3 kaarten voor € 5, of 1 kaart voor € 2.</br>Eén kaart geldt als ingang.</br>Om mee te kaarten / om op de hesp te raden.</br>Consommaties aan de bar te verkrijgen op simpel verzoek.</br>Min of meer gepast geld wordt geapprecieerd.</br>Uw aanwezigheid nog meer.</br>
</br>In het kader van de Warmste Week organiseren wij voor jullie opnieuw de <b>“DE WARMSTE QUIZ”</b>.</br>Dit jaar doen we dat ten voordele van Bubbel ID.</br></br>Tijdens onze editie van vorig jaar konden wij het mooie bedrag van 3450,50 € verzamelen voor “De zonnebloemblaadjes VZW”!</br></br> Feestzalen Vaernewijck te Kuurne stelt ons dit jaar opnieuw hun prachtige zaal ter beschikking, zelf doen we ons best om jullie zo goed mogelijk in de watten te leggen. We voorzien opnieuw voldoende lekkers!</br></br>Zin om op een leuke manier toch je steentje bij te dragen aan een goed doel? Schrijf je dan snel in!</br></br> 20 euro inschrijvingsgeld / team (cash te betalen bij aankomst quiz)</br>Max. 5 pers. per team</br></br>Inschrijven kan via mail naar <a class="a_link" href="mailto:info@sdcverzekeringen.be?subject=DE%20WARMSTE%20QUIZ">info@sdcverzekeringen.be</a></br></br>Vergeet je teamnaam & aantal teamleden niet te vermelden!</br>Deuren 19u</br>Eerste vraag / start quiz 20u</br></br>Tot dan!

DIP MARATHON indoor cycling

Filmavond 16 september 2019 @UZ Gent

‘Do something’ zei PID-patiënt Jeffrey Modell. Daarop richtten zijn ouders de Jeffrey Modell Foundation (JMF) op. Deze Amerikaanse organisatie wil PID-patiënten samenbrengen, bewustzijn creëren en onderzoek stimuleren. JMF erkende in 2015 het Centrum voor primaire immuunstoornissen van het UZ Gent als 1 van de wereldwijd 140 gespecialiseerde PID-centra. </br></br>Op 16 september brengen Vicki en Fred Modell een bezoek aan het centrum. Ze leiden er de film ‘Do something’ in. Die dompelt u onder in het levensverhaal van hun zoon en in hun gevecht voor meer onderzoek naar een behandeling van PID. </br>

HUMOR MET PID

MFL 2019

Wij zijn geregisreerd via KLOEN voor Music for Life!</br></br><b>Wil je graag en actie plannen tvv Bubble ID? </b>Laat het ons weten en stuur ons een mail naar <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be?subject=MFL%202019&cc=info@kloen.be">info.bubble.id@uzgent.be</a> met <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be?subject=MFL%202019&cc=info@kloen.be">info@kloen.be</a> in copy, zodat we het Bubble ID-logo én het UZGent-logo aan jullie kunnen doorsturen.

Benefiet-festival 10 augustus 2019

benefiet-festival

Nieuws

KC Torhout

De kwaliteitscirkel is een groep medewerkers binnen Wit-Gele Kruis Torhout die zich inzetten om de sfeer en de kwaliteit van het werken binnen de afdeling te verbeteren. Op vraag van een aantal collega’s werd nagedacht om een actie op poten te zetten voor kinderen met PID. Via collega Stephanie kwamen we terecht bij BubbleID.</br></br>In september werden de eerste stappen gezet en in november werd gestart met de verkoop van cactusjes aan de collega’s. Als snel was de voorraad verkocht en moesten extra plantjes besteld worden. Op het einde van het jaar hadden we zo €340 verzameld.</br></br>Op 11 maart werd de cheque overhandigd aan Prof. Haerynck en haar team. We werden hiervoor hartelijk ontvangen op het onderzoekscentrum in het UZ Gent.
KC Torhout
Onderaan: Stephanie Meire (links), Sabrina Desmedt (recht, in het geel)</br></br>Bovenaan: Krista Bracke, Stephanie Boterdaele, Riet en Geert Deraeve (Kloen), Linda Reunis, professor Filomeen Haerynck, Veronique Debacker, Adelheid Sieuw, Evelyn Courtens, Catherine Feys en Karin Bonny.

KC Kortrijk

De kwaliteitscirkel is een groep medewerkers binnen het Wit Gele Kruis van Kortrijk die zich inzetten om de sfeer en de kwaliteit van het werken binnen de afdeling te verbeteren. Op vraag van een aantal collega’s werd nagedacht om een goed doel te steunen. Via collega Rosalie maakten we kennis met Bubble iD.</br></br>Bubble ID geeft kinderen en volwassenen met primaire immuun deficiëntie een stem. Bubble ID is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties UZ Gent. Een Primaire immuundeficiëntie (PID) is een aangeboren stoornis van het afweersysteem. De patiënt is meestal meer vatbaar voor infecties, zowel van de luchtwegen, de huid , de darmen ed.</br></br>Sinds enkel maanden zijn de leden van onze kwaliteitscirkel fondsen aan het inzamelen ten voordele van Bubble ID. Daartoe verkochten we ballen, vijgen confituur, olijfolie, cava, pannenkoeken ed. We organiseerden ook een boeiende info avond over PID, met als belangrijke sprekers Professor Dr Filomeen Haerynck en mevrouw Krista Bracke.</br></br>Op 11 maart mochten we in Gent een cheque overhandigen van 2135 € ten voordele van Bubble iD.
KC Kortrijk
Op de foto : Krista Bracke, Stephanie Boterdaele, Riet en Geert Deraeve ( Kloen), Linda Reunis, professor Filomeen Haerynck, Veronique Debacker, Adelheid Sieuw, Chantal Nys, Carine Claeys, Carine Vanneste, Katelijn Vandamme, Els Vanhee, Emely Vanhauwaert en Rosalie Soenen

GO! KTA MoBi

Samenwerken leidt tot positiviteit en.. een safari-ambulance !</br></br> GO! KTA MoBi is één van de vier trotse winnaars van de "Pimp the Jimny" uitdaging, een wedstrijd gelanceerd door autofabrikant Suzuki en Job on Wheels . De leerlingen en leerkrachten van 6 TSO Auto en 7 Se-N-Se Auto van KTA MoBi bedachten de safari-ambulance en kozen voor BUBBLE ID als partner, een organisatie die kinderen met immuunstoornissen ondersteunt.</br></br> Trots poseren zij bij de te pimpen wagen, leerlingen, leraars, Krista Bracke (meter van de safari-ambulance), leraar Andy en zoontje Ibe.
KTA MoBi
KTA MoBi
KTA MoBi

Quiz

In Torhout werd een quiz georganiseerd ter ere van een overleden quiz-makker! De opbrengst van de avond ging naar 3 goede doelen waaronder die van Bubble ID! Deze foto is genomen voor in de krant (achilles heeft PID en mocht natuurlijk mee op de foto) en de mannen storten binnenkort 900euro op de rekening van Bubble ID.
Quiz Torhhout

Actie De Witte

Bubble ID wilt de familie en de sponsors van de actie De Witte Eleonore van harte danken voor de mooie bijdrage tvv PID patiënten! Eleonore is terecht heel fier met deze grote cheque!
actie De Witte

Dodentocht doet leven

Kleine Sofia lijdt aan de immuunstoornis PID. Om die aandoening meer onder de aandacht te krijgen deed ondernemer Karel Lafosse, Heidi en Sharon mee aan de Dodentocht. En met succes!
Dodentocht
X

Mijn verhaal / Libelle

Open brief

Tijdens de voorbije maanden en familiedagen voor de patiënten groeide er het idee om te pleiten voor een betere multidisciplinaire zorg voor PID. </br> Ellen Desmet, mama van Sofia, PID patiënt nam het initiatief om een brief te richten naar Minister De Block. Een initiatief die wij als centrum voor pid en Bubble ID fonds volledig ondersteunen.

Voor PID patienten blijft de terugbetaling

<b>Uitleg bij de stopzetting van de terugbetaling van behandeling met immunoglobulines bij patiënten met secundaire of verworven immuunziekten (SID), met ingang van 31 maart 2017. VOOR PID PATIENTEN BLIJFT DE TERUGBETALING VAN IMMUNOGLOBULINES BESTAAN.</b>
</br>Afweerstoornissen of immuundeficiënties kunnen aangeboren/primair (PID)  zijn of verworven/secundair (SID). Tot 31 maart 2017 werden de behandelingen met immunoglobulines bij zowel PID als SID terugbetaald.</br> </br>De nieuwe regeling van Minister De Block betreft de terugbetaling van de behandeling van <u><b>secundaire</b></u> afweerstoornissen of immuunziekten (SID) waarvoor de Minister het nut van de behandeling met immunoglobulines in twijfel trekt. Dankzij de tussenkomst van oa. BPIDG zijn er nog enkele indicaties onder SID die in aanmerking komen voor terugbetaling. </br></br>Voor patiënten met een <u><b>primaire</b></u> afweerstoornis of immuundeficiëntie (PID) is de nieuwe regeling <b>NIET</b> van toepassing en blijft de medicatie terugbetaald. </br></br>Sinds 1/2014 wordt de behandeling van PID-patiënten terugbetaald op grond van een jaarlijks attest afgeleverd door een gemandateerde  BPIDG arts (Belgian PID Group = vereniging van artsen gespecialiseerd in PID). </br></br> Hierbij moet een gemandateerde BPIDG arts een onderliggende PID bevestigen waarvoor een behandeling met immunoglobulines geïndiceerd is.
</br><b>NOTA 1:</b> - Sommige patiënten met een PID (bv de veel voorkomende CVID stoornis) werden door hun behandelende geneesheer eerder geclassificeerd als SID en niet als PID. De nieuwe regeling van de Minister verandert dus <b>WEL</b> de situatie van mensen met een PID die als SID werden geregistreerd. Hun behandelende geneesheer moet daarom contact opnemen met een arts van de BPIDG om te laten bevestigen dat de patient inderdaad aan PID lijdt.</br></br> <b>NOTA 2:</b> - Voor deze patiënten is er een overgangsperiode voorzien tot 1 oktober 2017. Alle behandelingen tussen het einde van de looptijd van het huidige attest en 1 oktober worden vergoed indien blijkt dat de voormalige SID-patiënt volgens de BPIDG als PID-patiënt wordt moet worden gediagnosticeerd. </br></br><b>NOTA 3:</b> - Wie zich laat doorbehandelen en na afloop van het bezoek aan een  BPIDG arts <b>niet</b> als PID-patiënt wordt beschouwd, krijgt geen terugbetaling meer na de vervaldatum van het huidig attest en zal de kosten voor de voorgezette behandelingen zelf moeten dragen.
</br></br><b>BESLUIT:</b> Het is belangrijk dat de patiënten die momenteel op basis van een SID een terugbetaling van immunoglobulines hebben gekregen dringend contact opnemen met hun behandelende arts. Deze arts kan op de website <a class="a_link"  href="http://www.bpidg.be" title="www.bpidg.be" target="_blank">www.bpidg.be</a> informatie lezen omtrent de te volgen stappen alsook een lijst van de gemandateerde BPIDG artsen.</br></br> Indien de behandelende arts suggereert dat de patiënt een onderliggende PID vertoont  (op basis van de klinische checklijst, afwijkende laboresultaten) zal hij de patiënt doorverwijzen naar een gemandateerde BPIDG arts. De patiënt kan enkel gezien worden na doorverwijzing. </br></br>Indien er daarentegen geen argumenten zijn voor een onderliggende PID is een doorverwijzing naar een BPIDG arts niet van toepassing en moet de patiënt samen met zijn behandelende arts kijken of een behandeling met immunoglobulines verder geïndiceerd is.

Inner Wheel Oudenaarde

Overhandiging van 2000 Euro door  <a class="a_link"  href="http://www.innerwheel.be/nl/club/oudenaarde" title="innerwheel.be" target="_blank">Inner Wheel Oudenaarde</a> op 2 mei 2016 tijdens een lezing over <a class="a_link" title="Krista Bracke, Mijn leven op stelten" href="http://www.vanhalewyck.be/boek/mijn-leven-op-stelten" target="_blank">Mijn leven op stelten</a>, door Krista Bracke, meter van BUBBLE ID. </br>De cheque werd overhandigd door de voorzitters (2016) Beatrice Vereecke en Katrien Vindevogel. In naam van BUBBLE ID en de PID patiënten bedanken we Inner Wheel Oudenaarde voor hun ondersteuning.
Inner_Wheels_01 Inner_Wheels_02

Bubble ID

Wat is Bubble ID?

<b>Bubble ID</b> is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent. Het wil de onwetendheid rond <b>PID</b> (Primaire Immuundeficiënties) doorprikken en het isolement van PID-patiënten doorbreken (‘Burst the Bubble’).

Wat doet Bubble ID?

<li>Bubble ID verspreidt informatie rond <a class="a_link" title="Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen"  href="http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/PID-toegelicht.aspx" target="_blank">PID</a> (Primaire Immuundeficiënties). PID is nog altijd onbekend. Dat ondervindt ook Krista Bracke, auteur van <a class="a_link" title="Krista Bracke, Mijn leven op stelten" href="http://www.vanhalewyck.be/boek/mijn-leven-op-stelten" target="_blank">Mijn leven op stelten</a></u> en meter van het CPIG en Bubble ID. Samen met <a class="a_link"  href="http://www.boppi.org" title="www.boppi.org" target="_blank">BOPPI</a>, de Belgische Organisatie voor Patiënten met Primaire Immuunstoornissen, verspreidt Bubble ID informatie omtrent PID bij het grote publiek en in medische kringen (o.a. via lezingen en symposia). </li></br><li>Bubble ID voert acties om PID beter bekend te maken. Bubble ID wil patiënten met Primaire Immuundeficiënties een stem geven! Een voorbeeld hiervan is de Immunobrigade (een groep enthousiaste patiënten met hun vrienden en familie) die een originele Immunorap heeft gemaakt rond de 10 waarschuwingssignalen voor PID. Deze werd in primeur opgevoerd tijdens de Wereldweek voor PID naast het Prinses Elisabethkinderziekenhuis van UZ Gent en zal daarna ook op verschillende plaatsen in Vlaanderen te zien zijn.</li></br> <li>Bubble ID steunt gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek naar PID. Het CPIG werd in 2015 wereldwijd erkend als één van de 130 gespecialiseerde Jeffrey Modell Foundation (JMF)-centra omwille van doorgedreven wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg omtrent PID. </li> </br> </br>
Bubble ID flyer Bubble ID flyer

Flashmob voor primaire immuunstoornissen:

Immunorap

New flyer!

PID

Wat is PID?

<b>PID</b> <a class="a_link"  title="Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen"   href="http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/default.aspx" target="_blank"> (Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen)</a> is een aangeboren stoornis van de weerstand of immuniteit. De patiënt vertoont een verhoogde vatbaarheid voor infecties zowel van de luchtwegen, de huid, de darmen, ... </br>De eerste symptomen kunnen op kinderleeftijd maar ook pas op volwassenleeftijd optreden. Vroegtijdige diagnose en aangepaste behandeling zijn belangrijk om ernstige, onomkeerbare orgaanschade te voorkomen en de levensverwachting van deze patiënten te verbeteren.</br> Bij meer dan de helft van de PIDpatiënten wordt de diagnose niet of te laat gesteld. PID werd vroeger het ‘Bubble Boy’-syndroom genoemd. De patiënten leefden in een isolement, een ‘Bubble’, ter bescherming tegen infecties .</br> </br> Voor bijkomende informatie omtrent PID en CPIG (Centrum voor Primaire Immuunstoornissen): zie <a class="a_link" href="http://www.uzgent.be/CPIG" target="_blank" title="http://www.uzgent.be/CPIG">http://www.uzgent.be/CPIG</a></br> </br>

Activiteiten

PID Family Day

©VIB-IneDehandschutter
</br>Tijdens het evenement op <b>zondag 17 maart</b> hebben wetenschappers van VIB, UZ Gent en UGent u met veel plezier ontvangen om inzicht te geven in hun onderzoek naar Primaire Immuundeficiënties.</br></br><b> Voormiddag</b>: programma met rondleidingen in labo's, ronde-tafelgesprekken en workshops van 9u45-13u15 in Gent</br><b> Namiddag</b>: KLOEN Troeteldag. Dit familiespektakel met clowns vond plaats van 14u30-18u in Roeselare.
PID Family Day
X

Uitstap Bellewaerde 2018

X

Zing mee met Bubble ID!

ZING MEE MET ZING MEE MET

Pierkesloop 2 oktober 2016 :

X

Lancering 20/04/2016 met immunorap

</br><li> Tijdens de Wereldweek voor Primaire Immuundeficiënties (PID), <b>van 22 tot 29 april 2016</b>, lanceerde het CPIG, Centrum voor Primaire Immuunde ciënties Gent, Bubble ID. </li></br>
X

Fietstocht 03/07/2016:

Zondag 3 juli: <a class="a_link" title="kloen.be" href="http://kloen.be" target="_blank">KLOEN KIDS TOUR</a> en <a class="a_link" title="freddymaertensct.be" href="http://freddymaertensct.be" target="_blank">Freddy Maertens Cycling Tour</a> te Beitem-Roeselare (Bouwstock Dewulf). </br></br>

Pers

Het Laatste Nieuws
02/07/2019

De laatstejaarsleerlingen van het Technisch Atheneum KTA MoBi hebben een safari-ambulance ontworpen om zieke kinderen naar hun behandeling te vervoeren in het UZ Gent. Ibe Couvin (7), het zoontje van leerkracht Andy, was woensdagochtend de eerste passagier. “Door deze rit kan hij de behandeling van zijn immuunziekte even vergeten”, zegt mama Jessy.

Het Laatste Nieuws
28/01/2019

Linum Foundation schenkt 7.500 euro aan twee organisaties die zich inzetten tegen de zeldzame stoornis PID

Fred Vanderbeke en dokter Geert Veldeman van de Kuurnse Linum Foundation hebben in het UZ Gent 2 cheques van telkens 7.500 euro overhandigd aan de verantwoordelijken van respectievelijk Kids Fonds en Bubble ID. Beide organisaties zetten zich dagelijks in voor de strijd tegen PID, primaire immuunstoornissen.

Linum Foundation is een vzw opgericht door Fred Vanderbeke, gedelegeerd bestuurder van het Kuurnse bedrijf Linum Europe NV, een distributeur van afgewerkte producten en onderdelen binnen de verwarming, ventilatie en aircomarkt. De Linum Foundation zet geregeld acties op poten om slachtoffers van zeldzame ziekten te helpen. Ze doen dat enerzijds door hen financieel te steunen, omdat hun behandelingen niet altijd volledig en soms bijna helemaal niet worden terugbetaald, en anderzijds door het wetenschappelijk onderzoek naar dergelijke zeldzame ziekten te ondersteunen.

LinumFoundatio
<b>Overzicht pers Pierkesloop 02/10/2016:</b></br></br><b><a class="a_link" title="Het Gents Gazetje" href="https://www.facebook.com/HetGentsGazetje/?fref=ts" target="_blank">Facebook Het Gents Gazetje</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Fotoreportage van de Pierkesloop</br></br> <b><a class="a_link" title="Het Nieuwsblad" href="http://www.nieuwsblad.be/cnt/blaru_02496687?pid=5897318" target="_blank">Het Nieuwsblad</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Tweeduizend kinderen van meer dan dertig scholen hebben zondagochtend hun beste beentje voorgezet op de 19de Pierkesloop in Gentbrugge. </br></br><b><a class="a_link" title="Het Laatste Nieuws" href="http://www.hln.be/regio/feesten-in-gent/pid-patienten-in-de-kijker-p53411/" target="_blank">Het Laatste Nieuws</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Vandaag stonden de PID patiënten centraal tijdens de Pierkesloop. PID is een aangeboren stoornis van het immuunsysteem (weerstand) waardoor een verhoogde vatbaarheid voor infecties zowel thv de luchtwegen, de huid, de darmen,..</br> De symptomen komen meestal voor tijdens de kinderleeftijd maar kunnen ook pas op volwassen leeftijd voor het eerst tot uiting komen. </br></br> <b>Overzicht pers lancering Bubble ID 20/4/2016:</b></br></br><b><a class="a_link" title="deredactie.be" href="http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/nieuws/binnenland/1.2634855" target="_blank"> De redactie.be</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br> PI is een verzamelnaam voor meer dan 150 stoornissen van het afweersysteem. Aan het UZ in Gent hebben jongeren met de ziekte samen met hun zorgverleners een nummer gebracht om meer aandacht voor de ziekte te krijgen. </br></br><b><a class="a_link" title="www.avs.be" href="http://www.avs.be/avsnews/flashmob-voor-primaire-immunstoornissen" target="_blank"> AVS</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br>Flashmob voor primaire immuunstoornissen</br> 1 op de 2000 belgen heeft een Primaire Immuunstoornis en meer dan de helft van hen weet dat niet. Mensen met PID hebben een verhoogde vatbaarheid voor infecties waardoor de ziekte aandoening ook levensbedreigend kan zijn. Om de stoornis wat extra aandacht te geven hebben enkele PID-patienten van het UZ samen met familie, vrienden en artsen een Immunorap geschreven. Ze brachten hem vandaag als flashmob in het UZ in Gent</br></br><b><a class="a_link" title="www.radio1.be" href="http://www.radio1.be/programmas/11bean/noor-15-de-dokters-zoeken-nog-altijd-uit-waarom-ik-deze-ziekte-heb" target="_blank"> De bende van Annemie: Radio 1</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br> Noortje (15): De dokters zoeken nog altijd uit waarom ik deze ziekte heb Veel en lang ziek zijn. Elke keer opnieuw. Het moet een signaal zijn dat er iets serieus mis is met je lichaam. Maar wat als de dokters het niet kunnen benoemen? Het overkwam Noor Nas, een meisje van 15. Vorig jaar bleek dat het een PID is en daar getuigde ze over bij De Bende van Annemie. </br>

Steun ons! / Contact

Steun ons!

Wenst u een financiële bijdrage te leveren ?</br>Wenst u een activiteit te organiseren ten voordele van Bubble ID ?</br></br><u>Neem met ons contact op via:</u></br> Contactgegevens: <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be ">info.bubble.id@uzgent.be</a> </br>Rekeninggegevens: </br>Rekeninghouder: UZ Gent - De Pintelaan 185 - 9000 Gent </br> Omschrijving rekening: Bubble ID - Ref. rekening: WR BUB 136 </br>Rekeningnummer : IBAN BE42 0016 4482 4754 - BIC GEBABEBB </br></br>Voor giften vanaf € 40 kan u een fiscaal attest verkrijgen. Opbrengstacties kunnen geen aanleiding geven tot het uitschrijven van een fiscaal attest. Gelieve in de mededeling ook ‘gift fiscaal attest aub’ te vermelden.

Contact

U kan contact met ons opnemen via e-mail <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be ">info.bubble.id@uzgent.be</a> of via het contactformulier hieronder. </br> UZ Gent - De Pintelaan 185 - 9000 Gent  </br>
© 2019 - UZ Gent - De Pintelaan 185 - 9000 Gent - Disclaimer