CORONA UPDATE

Beste patiënt,</br>Beste ouders,</br></br>De overheid heeft beslist om progressief de scholen, crèches, dagopvang en bedrijven te openen. Er wordt op elke locatie bijzonder veel inspanningen verricht om dit op een veilige manier te organiseren. </br>Op dit moment zijn er vooral <b>geruststellende berichten</b> over het <b>milde verloop van Covid-19 bij de meeste kinderen</b> alsook <b>bij kinderen en volwassenen met een primaire immuundeficiëntie.</b> Daarom adviseren we dat <b><u>het merendeel van de PID patiënten </u>binnenkort weer naar school, crèche/opvang of werk</b> kan gaan. </br></br>
De Belgische PID groep (BPIDG) heeft, in overleg met andere COVID-19 experten, <b>een <u>selecte groep van PID patiënten</u> opgelijst waarvoor we de crèche, school of opvang, werk afraden. </b></br>Hierbij wensen we te benadrukken dat dit richtlijnen zijn waarbij, mits gegronde reden en in overleg met de behandelende arts kan en mag van afgeweken worden.</br>Voor deze PID kinderen wordt maximaal ingezet op afstandsonderwijs. Aan volwassen PID patiënten die tot onderstaande groep behoren wordt telewerken geadviseerd. Indien telewerken niet mogelijk is adviseren we om met uw behandelende arts en werkgever contact op te nemen en de mogelijkheden te bespreken.</br></br>
Deze hoog risicopatiënten worden <b>persoonlijk per mail en per post op de hoogte gebracht</b> en zullen een attest ontvangen om thuis te kunnen blijven/te werken. Eén ouder kan, indien van toepassing voor opvang, een attest voor zijn/haar werkgever ontvangen. </br></br>Uiteraard blijft <b><u>voor iedereen </u></b>de nationale richtlijnen omtrent <b>social distancing</b> en <b>aandacht voor strikte hand-, hoest- en nieshygiëne</b> gelden. </br></br>
  1. Welke PID patiënten worden afgeraden om naar school/werk te gaan?
    1. PID met ernstige gecombineerde immuunstoornis ((S)CID of ernstige lymfopenie (aantal CD4 T cellen < 200/µl))

    2. Alle PID patiënten EN ernstig longlijden
      Definitie van ernstig longlijden:
      • longlijden met hoge dosis corticosteroïden (dwz. > 0,5 mg/kg/dag (indien gewicht < 40kg) of > 20 mg/dag)
      • ernstig ongecontroleerde astma met nood aan hoge dosis systeemcorticoïden of ° biologicals
      • ernstige bronchiëctasieën
      • interstitieel longlijden inclusief GLILD (granulomateus interstiteel longlijden)
      • chronische zuurstoftherapie/ niet-invasieve beademing
      • longfunctie (FE/V1 < 60%) of nood aan frequente opnames voor IV antibiotica (min 3*/jaar)

    3. PID patiënten die een stamceltransplantatie of gentherapie zullen krijgen of gekregen hebben minder dan 1 jaar geleden of langer indien extra behandeling nodig is.

    4. Andere PID types nl. chronische granulomateuze ziekte (CGD), familiale hemofagocytair lymfohistiocytosis (HLH), aangeboren auto-inflammatoire aandoeningen (behalve FMF), ataxia telangiëctasie, Down syndroom met PID, PID en actieve* immuundysregulatie (zoals LRBA, NFKB1, NFKB2, STAT3 GOF, IRAK4, MyD88, STAT2,..), PID met bewezen stoornis type I interferonpathway (teveel of te weinig).

      * Actieve dwz: auto-immune of auto-inflammatoire opstoot tijdens het voorbije jaar of recent opgestarte immuunonderdrukkende medicatie.

    5. Overige ernstige PID waarbij de PID patiënt zelf door zijn/haar behandelende arts zal gecontacteerd en geadviseerd worden om niet naar school/werk te gaan.

  2. Ouders, broers/zussen, kinderen van PID patiënten die behoren tot bovenstaande groep mogen WEL naar school/werk gaan.

  3. Ouders van een hoog risico PID patiënt of de PID patiënt zelf worden afgeraden om te werken op risicoafdelingen zoals bv. een zorgafdeling met COVID+ patiënten. Hierbij wordt een verplaatsing naar een andere afdeling geadviseerd of kan de patiënt overleggen met zijn/haar behandelende arts en werkgever.

  4. ALLE PID patiënten (> 12 jaar) worden geadviseerd om zelfgemaakte maskers te dragen wanneer men de maatregelen van social distancing niet kan naleven (bv school/bus/ziekenhuis/…).

  5. Wanneer een familielid COVID-19 positief is en samenwoont met een PID patiënt verwijzen we naar de maatregelen zoals voor niet-PID patiënten: BELEID ROND HET NIEUWE CORONAVIRUS COVID-19

  6. Wat met uw behandeling?

    Patiënten met een tekort aan antistoffen die behandeld worden met immunoglobulines moeten geen extra dosis immunoglobulines krijgen maar wel nauwgezet de voorgeschreven behandeling opvolgen. De immunoglobulines bevatten waarschijnlijk geen bescherming (antistoffen) tegen het coronavirus, maar vormen ook geen een risico op het doorgeven van coronavirus. Er is dan ook geen reden om een bijkomende of hogere dosis toe te dienen op eigen initiatief.

    Patiënten die medicatie nemen om het immuunsysteem extra te onderdrukken (bv dosis cortisone, azathioprine, TNF alpha inhibitoren of andere biologische medicaties):
    • indien geen medische diagnose van virale infectie, dient u de huidige behandeling te behouden
    • bij patiënten met symptomen van virale infectie, kan soms aanbevolen worden om de medicatie aan te passen, maar dit enkel na overleg met uw behandelende arts

  7. Wat te doen in geval van klachten?

    Indien u/uw zoon/dochter symptomen van hoge koorts en hoesten vertoont, volgt u de algemene richtlijnen, waarbij u telefonisch contact opneemt met de huisarts.
    Ga niet naar de wachtzaal, want daar kunt u andere patiënten besmetten. Mocht u niet bij uw eigen huisarts terecht kunnen, en u de dokter van wacht contacteert, vermeld zeker het type immuunstoornis of PID.

Informatie omtrent mondmaskers:

<ul><li>Het dragen van een textielen masker heeft als voornaamste doel de omgeving te beschermen eerder dan de drager zelf.</li> <li>Het dragen van een masker mag geen vervanging zijn voor de andere maatregelen die reeds opgelegd zijn, zoals social distancing, een goede hand- en hoesthygiëne en isolatie bij symptomen van COVID-19.</li> <li>Maskers van textiel moeten op een correcte manier gebruikt worden: men moet de handen wassen alvorens het masker op te zetten, het masker moet de neus en de mond bedekken, men moet vermijden om de voorkant van het masker aan te raken en men moet de handen wassen na het afzetten van het masker. Om die redenen worden maskers NIET aangeraden voor kinderen in kinderdagverblijven, de lagere scholen, kinderen met mentale/fysische beperkingen. </li> <li>Wasbare maskers moeten elke dag gewassen worden bij tenminste 60°C en volledig droog zijn voor het volgende gebruik.</li></ul>

Bijkomende info zie hieronder:

<ul><li><a class="a_link" title="https://www.info-coronavirus.be " href="https://www.info-coronavirus.be " target="_blank">https://www.info-coronavirus.be </a> </li> <li><a class="a_link" title="https://www.uzgent.be/nl/home/Paginas/home.aspx" href="https://www.uzgent.be/nl/home/Paginas/home.aspx" target="_blank">https://www.uzgent.be </a> </li> <li><a class="a_link" title="www.bpidg.be" href="http://www.bpidg.be " target="_blank">www.bpidg.be (Belgische PID groep) </a> </li> <li><a class="a_link" title="https://ipopi.org " href="https://ipopi.org " target="_blank"> Europese PID organisaties: https://ipopi.org </a> </li></ul> Dit advies is een gemeenschappelijke expert opinie voorgesteld door de Belgische PID experten op 4/05/2020. Deze richtlijnen kunnen tijdens de komende weken wijzigen afhankelijk van de verdere evolutie. <b>Raadpleeg op regelmatige basis bovenvermelde sites voor de meest recente informatie.</b></br></br>
info

Agenda

Wereldweek voor PID

</br></br>Vandaag start de Wereldweek voor PID. Wereldwijd wordt aandacht gevraagd voor primaire of aangeboren immuunstoornissen. Bubble ID heeft enkele mensen uitgenodigd om te getuigen over leven met PID. Vandaag: Krista Bracke, de meter van Bubble ID.

DE WARMSTE WEEK

Vrijdag 21 december hebben we een <b> warmste quiz</b> georganiseerd t.v.v. Bubble ID. </br>We hadden 40 ploegen en verzamelden € 3255 op.</br></br> Hierbij wat sfeerbeelden.
de warmste quiz
de warmste quiz
de warmste quiz
de warmste quiz
de warmste quiz
de warmste quiz
Fam. Lannoo: actie MFL <b>Chocolates for life 2019</b>
Chocolates for life

Aperitief met gelegenheid tot <b>prijzenkaarting en/of hespenrading.</b></br></br>°Open bar in het clublokaal der Paris-Roubaixvrienden.</br>°Voor manillers en levensgenieters.</br>°In het kader van De Warmste Week</br>°Ten voordele van Kloen en Bubble ID.</br></br>Kostprijs : 3 kaarten voor € 5, of 1 kaart voor € 2.</br>Eén kaart geldt als ingang.</br>Om mee te kaarten / om op de hesp te raden.</br>Consommaties aan de bar te verkrijgen op simpel verzoek.</br>Min of meer gepast geld wordt geapprecieerd.</br>Uw aanwezigheid nog meer.</br>
</br>In het kader van de Warmste Week organiseren wij voor jullie opnieuw de <b>“DE WARMSTE QUIZ”</b>.</br>Dit jaar doen we dat ten voordele van Bubbel ID.</br></br>Tijdens onze editie van vorig jaar konden wij het mooie bedrag van 3450,50 € verzamelen voor “De zonnebloemblaadjes VZW”!</br></br> Feestzalen Vaernewijck te Kuurne stelt ons dit jaar opnieuw hun prachtige zaal ter beschikking, zelf doen we ons best om jullie zo goed mogelijk in de watten te leggen. We voorzien opnieuw voldoende lekkers!</br></br>Zin om op een leuke manier toch je steentje bij te dragen aan een goed doel? Schrijf je dan snel in!</br></br> 20 euro inschrijvingsgeld / team (cash te betalen bij aankomst quiz)</br>Max. 5 pers. per team</br></br>Inschrijven kan via mail naar <a class="a_link" href="mailto:info@sdcverzekeringen.be?subject=DE%20WARMSTE%20QUIZ">info@sdcverzekeringen.be</a></br></br>Vergeet je teamnaam & aantal teamleden niet te vermelden!</br>Deuren 19u</br>Eerste vraag / start quiz 20u</br></br>Tot dan!

DIP MARATHON indoor cycling

Filmavond 16 september 2019 @UZ Gent

‘Do something’ zei PID-patiënt Jeffrey Modell. Daarop richtten zijn ouders de Jeffrey Modell Foundation (JMF) op. Deze Amerikaanse organisatie wil PID-patiënten samenbrengen, bewustzijn creëren en onderzoek stimuleren. JMF erkende in 2015 het Centrum voor primaire immuunstoornissen van het UZ Gent als 1 van de wereldwijd 140 gespecialiseerde PID-centra. </br></br>Op 16 september brengen Vicki en Fred Modell een bezoek aan het centrum. Ze leiden er de film ‘Do something’ in. Die dompelt u onder in het levensverhaal van hun zoon en in hun gevecht voor meer onderzoek naar een behandeling van PID. </br>

HUMOR MET PID

MFL 2019

Wij zijn geregisreerd via KLOEN voor Music for Life!</br></br><b>Wil je graag en actie plannen tvv Bubble ID? </b>Laat het ons weten en stuur ons een mail naar <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be?subject=MFL%202019&cc=info@kloen.be">info.bubble.id@uzgent.be</a> met <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be?subject=MFL%202019&cc=info@kloen.be">info@kloen.be</a> in copy, zodat we het Bubble ID-logo én het UZGent-logo aan jullie kunnen doorsturen.

Benefiet-festival 10 augustus 2019

benefiet-festival

Nieuws

KC Torhout

De kwaliteitscirkel is een groep medewerkers binnen Wit-Gele Kruis Torhout die zich inzetten om de sfeer en de kwaliteit van het werken binnen de afdeling te verbeteren. Op vraag van een aantal collega’s werd nagedacht om een actie op poten te zetten voor kinderen met PID. Via collega Stephanie kwamen we terecht bij BubbleID.</br></br>In september werden de eerste stappen gezet en in november werd gestart met de verkoop van cactusjes aan de collega’s. Als snel was de voorraad verkocht en moesten extra plantjes besteld worden. Op het einde van het jaar hadden we zo €340 verzameld.</br></br>Op 11 maart werd de cheque overhandigd aan Prof. Haerynck en haar team. We werden hiervoor hartelijk ontvangen op het onderzoekscentrum in het UZ Gent.
KC Torhout
Onderaan: Stephanie Meire (links), Sabrina Desmedt (recht, in het geel)</br></br>Bovenaan: Krista Bracke, Stephanie Boterdaele, Riet en Geert Deraeve (Kloen), Linda Reunis, professor Filomeen Haerynck, Veronique Debacker, Adelheid Sieuw, Evelyn Courtens, Catherine Feys en Karin Bonny.

KC Kortrijk

De kwaliteitscirkel is een groep medewerkers binnen het Wit Gele Kruis van Kortrijk die zich inzetten om de sfeer en de kwaliteit van het werken binnen de afdeling te verbeteren. Op vraag van een aantal collega’s werd nagedacht om een goed doel te steunen. Via collega Rosalie maakten we kennis met Bubble iD.</br></br>Bubble ID geeft kinderen en volwassenen met primaire immuun deficiëntie een stem. Bubble ID is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties UZ Gent. Een Primaire immuundeficiëntie (PID) is een aangeboren stoornis van het afweersysteem. De patiënt is meestal meer vatbaar voor infecties, zowel van de luchtwegen, de huid , de darmen ed.</br></br>Sinds enkel maanden zijn de leden van onze kwaliteitscirkel fondsen aan het inzamelen ten voordele van Bubble ID. Daartoe verkochten we ballen, vijgen confituur, olijfolie, cava, pannenkoeken ed. We organiseerden ook een boeiende info avond over PID, met als belangrijke sprekers Professor Dr Filomeen Haerynck en mevrouw Krista Bracke.</br></br>Op 11 maart mochten we in Gent een cheque overhandigen van 2135 € ten voordele van Bubble iD.
KC Kortrijk
Op de foto : Krista Bracke, Stephanie Boterdaele, Riet en Geert Deraeve ( Kloen), Linda Reunis, professor Filomeen Haerynck, Veronique Debacker, Adelheid Sieuw, Chantal Nys, Carine Claeys, Carine Vanneste, Katelijn Vandamme, Els Vanhee, Emely Vanhauwaert en Rosalie Soenen

GO! KTA MoBi

Samenwerken leidt tot positiviteit en.. een safari-ambulance !</br></br> GO! KTA MoBi is één van de vier trotse winnaars van de "Pimp the Jimny" uitdaging, een wedstrijd gelanceerd door autofabrikant Suzuki en Job on Wheels . De leerlingen en leerkrachten van 6 TSO Auto en 7 Se-N-Se Auto van KTA MoBi bedachten de safari-ambulance en kozen voor BUBBLE ID als partner, een organisatie die kinderen met immuunstoornissen ondersteunt.</br></br> Trots poseren zij bij de te pimpen wagen, leerlingen, leraars, Krista Bracke (meter van de safari-ambulance), leraar Andy en zoontje Ibe.
KTA MoBi
KTA MoBi
KTA MoBi

Quiz

In Torhout werd een quiz georganiseerd ter ere van een overleden quiz-makker! De opbrengst van de avond ging naar 3 goede doelen waaronder die van Bubble ID! Deze foto is genomen voor in de krant (achilles heeft PID en mocht natuurlijk mee op de foto) en de mannen storten binnenkort 900euro op de rekening van Bubble ID.
Quiz Torhhout

Actie De Witte

Bubble ID wilt de familie en de sponsors van de actie De Witte Eleonore van harte danken voor de mooie bijdrage tvv PID patiënten! Eleonore is terecht heel fier met deze grote cheque!
actie De Witte

Dodentocht doet leven

Kleine Sofia lijdt aan de immuunstoornis PID. Om die aandoening meer onder de aandacht te krijgen deed ondernemer Karel Lafosse, Heidi en Sharon mee aan de Dodentocht. En met succes!
Dodentocht
X

Mijn verhaal / Libelle

Open brief

Tijdens de voorbije maanden en familiedagen voor de patiënten groeide er het idee om te pleiten voor een betere multidisciplinaire zorg voor PID. </br> Ellen Desmet, mama van Sofia, PID patiënt nam het initiatief om een brief te richten naar Minister De Block. Een initiatief die wij als centrum voor pid en Bubble ID fonds volledig ondersteunen.

Voor PID patienten blijft de terugbetaling

<b>Uitleg bij de stopzetting van de terugbetaling van behandeling met immunoglobulines bij patiënten met secundaire of verworven immuunziekten (SID), met ingang van 31 maart 2017. VOOR PID PATIENTEN BLIJFT DE TERUGBETALING VAN IMMUNOGLOBULINES BESTAAN.</b>
</br>Afweerstoornissen of immuundeficiënties kunnen aangeboren/primair (PID)  zijn of verworven/secundair (SID). Tot 31 maart 2017 werden de behandelingen met immunoglobulines bij zowel PID als SID terugbetaald.</br> </br>De nieuwe regeling van Minister De Block betreft de terugbetaling van de behandeling van <u><b>secundaire</b></u> afweerstoornissen of immuunziekten (SID) waarvoor de Minister het nut van de behandeling met immunoglobulines in twijfel trekt. Dankzij de tussenkomst van oa. BPIDG zijn er nog enkele indicaties onder SID die in aanmerking komen voor terugbetaling. </br></br>Voor patiënten met een <u><b>primaire</b></u> afweerstoornis of immuundeficiëntie (PID) is de nieuwe regeling <b>NIET</b> van toepassing en blijft de medicatie terugbetaald. </br></br>Sinds 1/2014 wordt de behandeling van PID-patiënten terugbetaald op grond van een jaarlijks attest afgeleverd door een gemandateerde  BPIDG arts (Belgian PID Group = vereniging van artsen gespecialiseerd in PID). </br></br> Hierbij moet een gemandateerde BPIDG arts een onderliggende PID bevestigen waarvoor een behandeling met immunoglobulines geïndiceerd is.
</br><b>NOTA 1:</b> - Sommige patiënten met een PID (bv de veel voorkomende CVID stoornis) werden door hun behandelende geneesheer eerder geclassificeerd als SID en niet als PID. De nieuwe regeling van de Minister verandert dus <b>WEL</b> de situatie van mensen met een PID die als SID werden geregistreerd. Hun behandelende geneesheer moet daarom contact opnemen met een arts van de BPIDG om te laten bevestigen dat de patient inderdaad aan PID lijdt.</br></br> <b>NOTA 2:</b> - Voor deze patiënten is er een overgangsperiode voorzien tot 1 oktober 2017. Alle behandelingen tussen het einde van de looptijd van het huidige attest en 1 oktober worden vergoed indien blijkt dat de voormalige SID-patiënt volgens de BPIDG als PID-patiënt wordt moet worden gediagnosticeerd. </br></br><b>NOTA 3:</b> - Wie zich laat doorbehandelen en na afloop van het bezoek aan een  BPIDG arts <b>niet</b> als PID-patiënt wordt beschouwd, krijgt geen terugbetaling meer na de vervaldatum van het huidig attest en zal de kosten voor de voorgezette behandelingen zelf moeten dragen.
</br></br><b>BESLUIT:</b> Het is belangrijk dat de patiënten die momenteel op basis van een SID een terugbetaling van immunoglobulines hebben gekregen dringend contact opnemen met hun behandelende arts. Deze arts kan op de website <a class="a_link"  href="http://www.bpidg.be" title="www.bpidg.be" target="_blank">www.bpidg.be</a> informatie lezen omtrent de te volgen stappen alsook een lijst van de gemandateerde BPIDG artsen.</br></br> Indien de behandelende arts suggereert dat de patiënt een onderliggende PID vertoont  (op basis van de klinische checklijst, afwijkende laboresultaten) zal hij de patiënt doorverwijzen naar een gemandateerde BPIDG arts. De patiënt kan enkel gezien worden na doorverwijzing. </br></br>Indien er daarentegen geen argumenten zijn voor een onderliggende PID is een doorverwijzing naar een BPIDG arts niet van toepassing en moet de patiënt samen met zijn behandelende arts kijken of een behandeling met immunoglobulines verder geïndiceerd is.

Inner Wheel Oudenaarde

Overhandiging van 2000 Euro door  <a class="a_link"  href="http://www.innerwheel.be/nl/club/oudenaarde" title="innerwheel.be" target="_blank">Inner Wheel Oudenaarde</a> op 2 mei 2016 tijdens een lezing over <a class="a_link" title="Krista Bracke, Mijn leven op stelten" href="http://www.vanhalewyck.be/boek/mijn-leven-op-stelten" target="_blank">Mijn leven op stelten</a>, door Krista Bracke, meter van BUBBLE ID. </br>De cheque werd overhandigd door de voorzitters (2016) Beatrice Vereecke en Katrien Vindevogel. In naam van BUBBLE ID en de PID patiënten bedanken we Inner Wheel Oudenaarde voor hun ondersteuning.
Inner_Wheels_01 Inner_Wheels_02

Bubble ID

Wat is Bubble ID?

<b>Bubble ID</b> is een initiatief van CPIG, het Centrum voor Primaire Immuundeficiënties Gent. Het wil de onwetendheid rond <b>PID</b> (Primaire Immuundeficiënties) doorprikken en het isolement van PID-patiënten doorbreken (‘Burst the Bubble’).

Wat doet Bubble ID?

<li>Bubble ID verspreidt informatie rond <a class="a_link" title="Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen"  href="http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/PID-toegelicht.aspx" target="_blank">PID</a> (Primaire Immuundeficiënties). PID is nog altijd onbekend. Dat ondervindt ook Krista Bracke, auteur van <a class="a_link" title="Krista Bracke, Mijn leven op stelten" href="http://www.vanhalewyck.be/boek/mijn-leven-op-stelten" target="_blank">Mijn leven op stelten</a></u> en meter van het CPIG en Bubble ID. Samen met <a class="a_link"  href="http://www.boppi.org" title="www.boppi.org" target="_blank">BOPPI</a>, de Belgische Organisatie voor Patiënten met Primaire Immuunstoornissen, verspreidt Bubble ID informatie omtrent PID bij het grote publiek en in medische kringen (o.a. via lezingen en symposia). </li></br><li>Bubble ID voert acties om PID beter bekend te maken. Bubble ID wil patiënten met Primaire Immuundeficiënties een stem geven! Een voorbeeld hiervan is de Immunobrigade (een groep enthousiaste patiënten met hun vrienden en familie) die een originele Immunorap heeft gemaakt rond de 10 waarschuwingssignalen voor PID. Deze werd in primeur opgevoerd tijdens de Wereldweek voor PID naast het Prinses Elisabethkinderziekenhuis van UZ Gent en zal daarna ook op verschillende plaatsen in Vlaanderen te zien zijn.</li></br> <li>Bubble ID steunt gespecialiseerd wetenschappelijk onderzoek naar PID. Het CPIG werd in 2015 wereldwijd erkend als één van de 130 gespecialiseerde Jeffrey Modell Foundation (JMF)-centra omwille van doorgedreven wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg omtrent PID. </li> </br> </br>
Bubble ID flyer Bubble ID flyer

Flashmob voor primaire immuunstoornissen:

Immunorap

New flyer!

PID

Wat is PID?

<b>PID</b> <a class="a_link"  title="Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen"   href="http://www.uzgent.be/nl/zorgaanbod/mdteams/Primaire-Immuunstoornissen/Paginas/default.aspx" target="_blank"> (Primaire immuundeficiënties of immuunstoornissen)</a> is een aangeboren stoornis van de weerstand of immuniteit. De patiënt vertoont een verhoogde vatbaarheid voor infecties zowel van de luchtwegen, de huid, de darmen, ... </br>De eerste symptomen kunnen op kinderleeftijd maar ook pas op volwassenleeftijd optreden. Vroegtijdige diagnose en aangepaste behandeling zijn belangrijk om ernstige, onomkeerbare orgaanschade te voorkomen en de levensverwachting van deze patiënten te verbeteren.</br> Bij meer dan de helft van de PIDpatiënten wordt de diagnose niet of te laat gesteld. PID werd vroeger het ‘Bubble Boy’-syndroom genoemd. De patiënten leefden in een isolement, een ‘Bubble’, ter bescherming tegen infecties .</br> </br> Voor bijkomende informatie omtrent PID en CPIG (Centrum voor Primaire Immuunstoornissen): zie <a class="a_link" href="http://www.uzgent.be/CPIG" target="_blank" title="http://www.uzgent.be/CPIG">http://www.uzgent.be/CPIG</a></br> </br>

Activiteiten

PID Family Day

©VIB-IneDehandschutter
</br>Tijdens het evenement op <b>zondag 17 maart</b> hebben wetenschappers van VIB, UZ Gent en UGent u met veel plezier ontvangen om inzicht te geven in hun onderzoek naar Primaire Immuundeficiënties.</br></br><b> Voormiddag</b>: programma met rondleidingen in labo's, ronde-tafelgesprekken en workshops van 9u45-13u15 in Gent</br><b> Namiddag</b>: KLOEN Troeteldag. Dit familiespektakel met clowns vond plaats van 14u30-18u in Roeselare.
PID Family Day
X

Uitstap Bellewaerde 2018

X

Zing mee met Bubble ID!

ZING MEE MET ZING MEE MET

Pierkesloop 2 oktober 2016 :

X

Lancering 20/04/2016 met immunorap

</br><li> Tijdens de Wereldweek voor Primaire Immuundeficiënties (PID), <b>van 22 tot 29 april 2016</b>, lanceerde het CPIG, Centrum voor Primaire Immuunde ciënties Gent, Bubble ID. </li></br>
X

Fietstocht 03/07/2016:

Zondag 3 juli: <a class="a_link" title="kloen.be" href="http://kloen.be" target="_blank">KLOEN KIDS TOUR</a> en <a class="a_link" title="freddymaertensct.be" href="http://freddymaertensct.be" target="_blank">Freddy Maertens Cycling Tour</a> te Beitem-Roeselare (Bouwstock Dewulf). </br></br>

Pers

Het Laatste Nieuws
02/07/2019

De laatstejaarsleerlingen van het Technisch Atheneum KTA MoBi hebben een safari-ambulance ontworpen om zieke kinderen naar hun behandeling te vervoeren in het UZ Gent. Ibe Couvin (7), het zoontje van leerkracht Andy, was woensdagochtend de eerste passagier. “Door deze rit kan hij de behandeling van zijn immuunziekte even vergeten”, zegt mama Jessy.

Het Laatste Nieuws
28/01/2019

Linum Foundation schenkt 7.500 euro aan twee organisaties die zich inzetten tegen de zeldzame stoornis PID

Fred Vanderbeke en dokter Geert Veldeman van de Kuurnse Linum Foundation hebben in het UZ Gent 2 cheques van telkens 7.500 euro overhandigd aan de verantwoordelijken van respectievelijk Kids Fonds en Bubble ID. Beide organisaties zetten zich dagelijks in voor de strijd tegen PID, primaire immuunstoornissen.

Linum Foundation is een vzw opgericht door Fred Vanderbeke, gedelegeerd bestuurder van het Kuurnse bedrijf Linum Europe NV, een distributeur van afgewerkte producten en onderdelen binnen de verwarming, ventilatie en aircomarkt. De Linum Foundation zet geregeld acties op poten om slachtoffers van zeldzame ziekten te helpen. Ze doen dat enerzijds door hen financieel te steunen, omdat hun behandelingen niet altijd volledig en soms bijna helemaal niet worden terugbetaald, en anderzijds door het wetenschappelijk onderzoek naar dergelijke zeldzame ziekten te ondersteunen.

LinumFoundatio
<b>Overzicht pers Pierkesloop 02/10/2016:</b></br></br><b><a class="a_link" title="Het Gents Gazetje" href="https://www.facebook.com/HetGentsGazetje/?fref=ts" target="_blank">Facebook Het Gents Gazetje</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Fotoreportage van de Pierkesloop</br></br> <b><a class="a_link" title="Het Nieuwsblad" href="http://www.nieuwsblad.be/cnt/blaru_02496687?pid=5897318" target="_blank">Het Nieuwsblad</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Tweeduizend kinderen van meer dan dertig scholen hebben zondagochtend hun beste beentje voorgezet op de 19de Pierkesloop in Gentbrugge. </br></br><b><a class="a_link" title="Het Laatste Nieuws" href="http://www.hln.be/regio/feesten-in-gent/pid-patienten-in-de-kijker-p53411/" target="_blank">Het Laatste Nieuws</a></b></br><b> 02/10/2016</b></br>Vandaag stonden de PID patiënten centraal tijdens de Pierkesloop. PID is een aangeboren stoornis van het immuunsysteem (weerstand) waardoor een verhoogde vatbaarheid voor infecties zowel thv de luchtwegen, de huid, de darmen,..</br> De symptomen komen meestal voor tijdens de kinderleeftijd maar kunnen ook pas op volwassen leeftijd voor het eerst tot uiting komen. </br></br> <b>Overzicht pers lancering Bubble ID 20/4/2016:</b></br></br><b><a class="a_link" title="deredactie.be" href="http://deredactie.be/cm/vrtnieuws/videozone/nieuws/binnenland/1.2634855" target="_blank"> De redactie.be</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br> PI is een verzamelnaam voor meer dan 150 stoornissen van het afweersysteem. Aan het UZ in Gent hebben jongeren met de ziekte samen met hun zorgverleners een nummer gebracht om meer aandacht voor de ziekte te krijgen. </br></br><b><a class="a_link" title="www.avs.be" href="http://www.avs.be/avsnews/flashmob-voor-primaire-immunstoornissen" target="_blank"> AVS</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br>Flashmob voor primaire immuunstoornissen</br> 1 op de 2000 belgen heeft een Primaire Immuunstoornis en meer dan de helft van hen weet dat niet. Mensen met PID hebben een verhoogde vatbaarheid voor infecties waardoor de ziekte aandoening ook levensbedreigend kan zijn. Om de stoornis wat extra aandacht te geven hebben enkele PID-patienten van het UZ samen met familie, vrienden en artsen een Immunorap geschreven. Ze brachten hem vandaag als flashmob in het UZ in Gent</br></br><b><a class="a_link" title="www.radio1.be" href="http://www.radio1.be/programmas/11bean/noor-15-de-dokters-zoeken-nog-altijd-uit-waarom-ik-deze-ziekte-heb" target="_blank"> De bende van Annemie: Radio 1</a></b></br><b> 20/04/2016</b></br> Noortje (15): De dokters zoeken nog altijd uit waarom ik deze ziekte heb Veel en lang ziek zijn. Elke keer opnieuw. Het moet een signaal zijn dat er iets serieus mis is met je lichaam. Maar wat als de dokters het niet kunnen benoemen? Het overkwam Noor Nas, een meisje van 15. Vorig jaar bleek dat het een PID is en daar getuigde ze over bij De Bende van Annemie. </br>

Steun ons! / Contact

Steun ons!

Wenst u een financiële bijdrage te leveren ?</br>Wenst u een activiteit te organiseren ten voordele van Bubble ID ?</br></br><u>Neem met ons contact op via:</u></br> Contactgegevens: <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be ">info.bubble.id@uzgent.be</a> </br>Rekeninggegevens: </br>Rekeninghouder: UZ Gent - C. Heymanslaan 10 - 9000 Gent </br> Omschrijving rekening: Bubble ID - Ref. rekening: WR BUB 136 </br>Rekeningnummer : IBAN BE42 0016 4482 4754 - BIC GEBABEBB </br></br>Voor giften vanaf € 40 kan u een fiscaal attest verkrijgen. Opbrengstacties kunnen geen aanleiding geven tot het uitschrijven van een fiscaal attest. Gelieve in de mededeling ook ‘gift fiscaal attest aub’ te vermelden.

Contact

U kan contact met ons opnemen via e-mail <a class="a_link" href="mailto:info.bubble.id@uzgent.be ">info.bubble.id@uzgent.be</a> of via het contactformulier hieronder. </br> UZ Gent - C. Heymanslaan 10 - 9000 Gent  </br>
© 2020 - UZ Gent - C. Heymanslaan 10 - 9000 Gent - Disclaimer